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2006年2月 1日(水)

髄膜腫画像

私の髄膜腫について、どういう状況かを一番よくご理解いただけるのはやはり写真を見て頂くことかと思います。
本日広島大学病院への移動中の車内でMRIフィルムを撮影した物ですが、私自身の記録のために、そして同様の症状になってしまった方への参考に、アップしておきます。

リンク先も、いきなり画像がババーンと貼られたりはしてませんのでご安心下さい。
脳腫瘍画像へのリンクページ

バカでかい腫瘍がすぐ分かると思います。
こんなにでかいのがあるのに、障害が何も出ていないというのは本当にラッキーなことなんだそうです。出来た場所がいいのだとか。

これだけ見るとポロッと取れそうなんですが、場所が場所だけに簡単にはいきませんね。
何度か書いてる“静脈とくっついてる”ところは、アップした写真には写ってません。

今後の日程

先ほど広島大学付属病院から帰ってきました。

入院・手術共にここで行う予定で、再入院は2/13(月)です。
手術は2/20(月)です。

少し時間が空いたので、明日からまた仕事に行きます。
サイトの更新も少しだけ再開です。

今回も個室に入ろうと思っていたのですが、最低でも一日8500円もかかるということで、断念するかもしれません。
高すぎるよ。



2006年1月31日(火)

急展開/転院します

昨日からの流れを書きます。

まず昼間、主治医から手術についての説明をされました。
今までされた説明と殆ど変わりません。
・血管を閉塞して、腫瘍へ繋がる血を止める
・腫瘍を取る

しかし、初めて聞いたのがこれでした。
・腫瘍の端っこが静脈にかかっていて、その部分は無理に摘出するより腫瘍を残した方がいい。そういう方針で行く。
・骨にもかかっているので、骨は人工骨になる。
・病理検査に一週間くらいかかる。これでホントに良性か悪性か、成長スピードなどが分かる。

一通り十分説明を聞いて納得したので、同意の意思を伝えました。
あとは手術を待つだけとなりました。

が、ここでなんとも劇的なことが起こります。
妻宛に、知らない医者から電話がかかってきたのです。
内容は以下の通り。

・自分はあの病院に非常勤か何かで出入りしている医者である。普段は某大病院に勤務している。
・今回の手術はかなり大変な手術である。(腫瘍の大きさ・位置など)
・総合病院でないと、脳以外に何かあったときに瞬時の対応が出来ない。
・麻酔専門の医者がいない。
・大きい病院なら、腫瘍摘出時その横で簡易的な病理検査が出来る。万が一悪性だった場合に迅速な対応が出来る。(悪性だったら静脈だのなんだの言ってられない)
・主治医(執刀医)が若い。

特に今の病院がよくないということではない(今まで医療ミスがあったとかいうこともない)のですが、直径6cmはあろうかという頭頂部の腫瘍を摘出するには、少し心許ないということのようです。

わざわざヨソの病院の人が心配してかけてくるくらいですから、異常なことであろうと思います。

それ以前に、もし全摘出出来ない腫瘍であるとすると、私はこいつと一生付き合っていなければいけないということなります。
今はよくても、今後悪性に変わる可能性だってあるでしょう。
それを考えると、個人病院よりは大きな病院の方が安心です。

今までもセカンドオピニオンを受けようという気持ちはあったのですが、費用的な面と「とっとと終わらせたい」という気持ちで今の病院にお任せし続けました。
それは前提として「摘出したらおしまい」ということであったので、一生付き合うというならまた状況は変わってきます。
幸いにして、こんなに大きいのに「一分一秒をあらそうような状況でない」ということなので、ここはじっくりセカンドオピニオンを受けようと思います。
手術直前のキャンセルで私の心も大いに揺れました(簡単に書いてるけど、壁に頭を打ち付けたいほど悩んだ)が、そうと決めてしまえば早いものです。
セカンドオピニオンというか、完全に転院ですね。

さきほど退院してきました。今は家です。
主治医も親身に対応してくれ、自分が懇意にしている大学病院の脳専門のお医者さんに紹介状を書いてくれました。
明日大学病院へ行く予定です。

ちなみに、入院・検査費用は個室代除いて11万円でした。
これに保険が下りるかどうかはやっぱり大きな問題でした。今回は検査だけで退院してしまったので検査入院扱いで、一銭も保険が下りないそうです。
4万くらいは雇用保険から補助出ますけどね。

大学病院で手術を受ける場合、2/20頃の手術になりそうだとのこと。

続きを読む "急展開/転院します"

転院についての補足

転院は、看護師の対応の件とか昨日書いた面会時間の件は全く関係ありません。

この病院のせいではないです。

ちょっと今は書けないので、退院して家に帰ったら書きます。
割と劇的なことがありました。

2006年1月30日(月)

休止

一旦この日記を休止します。
多分病院変えます。

全然違う

今までいた三階の看護師と今いる二階の看護師は全然ちがいますね。
さすがにICUなどあって命に直接かかわるところだけあって、何から何までハッキリしてます。
ベッドを数ミリ動かすのも勝手にやっちゃダメと言われました。

それはいいのですが、二階は面会時間が一日二時間だけと非常に短くなっています。
看護師からも守るようにと釘を刺されました。
これは困ります。

たんぽぽが寂しくなってもいつでものんびり来られるようにと個室にしたのに、これでは意味がありません。
さて、どうしよう。

ただいま、室井SPのシナリオ本を読んでます。
心臓のエコーを取るって言われたけど、何時からかな。



個室に移動

手術の説明が終わり、個室に移動してきました。

ソファーもあって広いです。

手術の詳細を聞きましたが、残念ながら100%摘出は難しいそうです。
頭の真ん中を走る静脈に腫瘍がかぶってしまっているそうで、その部分は残すことになりそうです。
いつかまた、その残した腫瘍が大きくなったら入院しなければいけませんが、その期間については、摘出後の病理検査で分かるそうです。
全摘出出来ると思って喜んでたんだけどなぁ。



い、痛い…

腫瘍のところがズキンと痛んで夜中に数回目が覚めました。
今までこんなことなかったので、かなり進行している気がします。

今日は手術までの流れなどについて主治医から説明のある日です。
「ご家族の方も呼んでください」とのことで、妻だけでなく実家の母もきます。

個室への移動は午後になるようです。

2006年1月29日(日)

再入院

再入院しました。

たんぽぽは「ちょっとだけよ」「一個(一日)だけね」と、早く退院して欲しそうにしていました。
別れるときには「うわぁぁん!パパに会いたーい!パパがいい!」と号泣しながら帰っていきました。
明日は誕生日というホントなら嬉しいはずの日にこんな辛い思いをさせて、本当にかわいそうなことをしました。

病院は個室のはずでしたが、急患が入ったとのことで、今日は前の普通部屋です。
どうも、私のために別途部屋代のかからない個室を用意してもらっていたようで、それでは申し訳ないので普通の個室にしてもらうようにお願いしました。
明日から個室の予定です。

例の対応の悪さの件は、本当に院内で話し合いがもたれたとのことで、婦長始めいろんな看護師さんに会うたび謝罪されます。
これだけ意識してくれるなら、かなり安心です。

頭の方は、かなり調子悪いです。ロキソニン飲んでます。
ステロイド系の薬も処方されているのですが、飲むのに躊躇しますね。でも薬手帳に「勝手に服用を中止しないこと」とあるので飲みます。
写真は、昼間公園で遊んだ時のもの。
いつもは当たり前の時間で、当然翌週も同じ時間を過ごせるものと思ってきたのですが、こういう時間がホントに幸せな瞬間なんですね。
いつもその気持ちを忘れないようにしようと心がけてきましたが、今こういう状況になって、より強くそう思います。

そんなわけで、今日は個室じゃないので、これにて。




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2006年1月28日(土)

少しホッ

個室を確保してもらいました。
明日の再入院から個室になります。

院内でも話し合いか申し送りがあったらしく、妻の電話に出た事務の人も事情を知っていたようです。
末端の人まで話が来てるってことは、少しは改善されるのではないでしょうか。

かけ合ってくれた妻に感謝です。
少し安心して望めます。

[事情]
病院について(2006.1.27の日記)

タイムアップ

病院の再検討ですが、結論から言うとそのまま同じ病院で進めることになりました。決定です。

症状出てないからまだまだ時間あるしと思って悠長に構えていたのですが、昨日から頭がパンパンに腫れ上がってるような感覚に襲われるようになりました。
痛いとか苦しいとかはないのですが、正常ではない、なんとなく息苦しい感じが常にあります。
家にいるとそうでもないのですが、会社でずっと座っていると特にそう感じます。
物理的な症状がないところを見るとおそらく精神的なものだとは思うのですが、要するに多分私は精神的に限界がきてるんですね。
「このままパタリと倒れたらどうしよう」という不安が常につきまとっています。
転院して手術日が延びるというのが、かなり怖いと思うようになりました。早く取ってしまいたい。

その他いろいろ考慮されました。

▼転院したからといって確実に対応がよくなるという保証もない。今があんまりなので今以上悪くなることはないと思うけど、転院するパワーや費用に見合った改善があるかどうかは、転院してみないと分からない。
▼妻が昨日医者と話をして、言いたいことを全部言ってきた。
▼看護師の件については「返す言葉もない」と医者から言われたが、「改善するように指導する」と言われ「他の階に移ってみる」「個室に入る」という案を逆に提示された。それが改善に直接結びつくとは思えないけど、看護師や医者の意識向上にはなると思う。たとえそれが「あいつは面倒くさい患者だ」という種類の物だとしても。
▼どのみち個室には移るつもりだった。
▼家から近いというのは本当に有り難い。現在たんぽぽが情緒不安定なので、思い立ったらすぐに来られる距離というのは何物にも代え難い。
▼看護師の言動・対応・対応者を逐一メモして記録することにする。トレーサビリティにもなるし、ちょっとは看護師側の意識向上にもなるかと。
▼妻が悩んで辛い顔をしているのを見るのが辛い。
▼手術さえ終わればそれから考えてもいい。
▼ストレートにお金の問題も。今転院すると今回の入院は検査入院扱いになってしまって、保険が出ない。

脳の病気って年とってからなることが多いので、病院の良い悪いの情報がほとんどないですね。
おじいちゃんおばあちゃんのコミュニティがあればいい情報が聞けたと思うのですが、私の周りにそんなものはありません。
「ここがいい!」というストレートな情報が欲しかったですね。
「○○はいいらしい」というのはいくつか聞きましたが、そういう意味では今の病院だって「いいらしい」という話はありました。
広島県優良病院ランキングでは五位になってるくらいです。

幸いなのは、“担当医自体は割と好き”ということです。
逆に、だからこそここまで悩んだということにもなるのですが。
これで医者まで好きになれなかったら、もっと早くに転院していたでしょう。
※ただ今回の引き継ぎの悪さに関して言えば、看護師だけでなくこの医者にも責任があると思います。

義父が内科医なので今回の看護師の件を相談しましたが、やはり「信頼できないので転院した方がいい」と言われました。
しかし精神的・肉体的に、時間切れです。

他人がこの病院に来ると言ったら「絶対にやめなさい」と言いますが、今回はこのまま行きます。

現在外泊中ですが、明日の20時に病院に戻ります。

2006年1月27日(金)

病院再検討

施術してもらう病院について、再検討することになりました。

妻の知人の看護師から「そりゃ転院した方がいいよ」と言われたり、今日妻が病院に薬を取りに行った時にまたひどい引き継ぎだったりと、妻の方が切れました。
私も不満や不安を感じたままではイヤなので、この際再検討しようということになりました。

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